Es un autentico placer para mi presentarles a Eliana Tardío. Eliana es una tremenda inspiración para mi y se que esta entrevista no solo ayudara e inspirara a otras familias con miembros con síndrome de Down, sino a cualquier persona que quiera crecer y este buscando inspiración en personas ordinarias viviendo vidas extraordinarias.

Eliana Tardío, es la madre de Emir & Ayelén, ambos con síndrome de Down. Eliana es una exitosa profesional en Marketing y Relaciones Públicas, quien escribe en diferentes publicaciones compartiendo su experiencia como la madre Latina de dos hijos con necesidades especiales, entregando a sus lectores lo que ella llama “El Mejor Consejo Para Cualquier Ser Humano: Esperanza en El Amor .” Actualmente se desempeña como Directora de la Red de Educación Para Padres – Parent Education Network, un programa solventado por el departamento de educación de los Estados Unidos, que ofrece entrenamiento y soporte a familias de hijos con discapacidad.

Eliana, cuéntenos sobre sus dos hijos y cuándo les diagnosticaron síndrome de Down.

Mis dos hijos tienen síndrome de Down. A Emir, que tiene 16 años, le diagnosticaron en el útero cuando yo estaba embarazada de 5 meses. Y Ayelén, que acaba de cumplir 14 años, fue diagnosticada al nacer. He vivido la experiencia de esperar un hijo con síndrome de Down y quedar sorprendida por el diagnóstico, ya que las posibilidades de que Ayelén naciera con síndrome de Down eran muy bajas según las pruebas genéticas. Las herramientas típicas que se utilizan durante el embarazo para determinar la posibilidad de tener síndrome de Down, como las ecografías y los marcadores genéticos, nunca mostraron la posibilidad de que Ayelen naciera con SD.

¿Cuál fue su reacción a su diagnóstico? ¿Fue diferente con su hija, ya que ya había pasado por el proceso antes?

Cuando nacieron mis hijos, en ambos casos había un componente de confusión y preocupación que nada tiene que ver con la magia de sus vidas como hijos míos. Repito esto constantemente porque de alguna manera, la gente quiere hacer creer que deberíamos sentirnos avergonzados de pasar por diferentes emociones cuando escuchamos la noticia. El hecho es que todos esos sentimientos son parte del amor y los necesitamos para fortalecernos y fortalecer ese amor

Con Emir, no sabía nada sobre su diagnóstico y las pocas cosas que sabía y me llegaron a través de amigos y familiares estaban disfrazadas de los típicos prejuicios y estigmas que retratan a las personas con síndrome de Down como ángeles. Con Emir, era fácil creer que era un ángel. Siempre ha sido la persona más dulce del mundo. Es alguien siempre dispuesto a ayudar que encuentra felicidad en complacer a los demás. Ayelén es todo lo contrario y lo supe desde que nació. Estaba asustada y confundida, pero vi la fuerza en sus ojos y me di cuenta de inmediato de lo diferente que era de Emir.

Aunque mi mayor preocupación era cómo iba a poder criar a dos niños con síndrome de Down, pronto me di cuenta de que el diagnóstico era solo eso, una etiqueta médica sin poder para definirlos como individuos. Ayelén trajo todos los desafíos típicos que no tuve la oportunidad de experimentar con Emir, ya que Emir tenía muchos problemas médicos y su desarrollo era más lento y mucho más relajado. Con Ayelen todo fue una explosión de emociones, y todo sucedió más rápido y con mucha más exigencia. Comenzó a asistir a una guardería típica a la edad de 6 meses, ¡y lo fue muy bien!

¿Hay algo que haya sentido entonces que, en retrospectiva, desearía no haber sentido? (miedo, tristeza, etc.)

Ahora que mis hijos son adolescentes y que veo el resultado de todo lo invertido en ellos a lo largo de los años, no me arrepiento absolutamente de nada. Acepto y celebro cada desafío, cada lágrima y cada sonrisa en el camino de estar donde estamos hoy. Mis hijos me han brindado la oportunidad más increíble de crecer y evolucionar como ser humano, no porque tengan síndrome de Down, sino por amor honesto y determinación de darles la mejor vida posible a través de las oportunidades naturales que la inclusión brinda a todos los niños. He pasado por fases extremadamente difíciles en el camino para hacer que las cosas sucedan, pero nunca he estado sola. Siempre han estado cerca de mí recordándome una y otra vez que nadie más puede hacerlo mejor que yo, solo porque nadie los ama como yo.

¿Cuándo decidió convertirse en defensora no solo de sus hijos sino de aquellos con diferentes habilidades?

Creo que todos nos convertimos en defensores cuando, como padres, aceptamos con amor y gratitud la responsabilidad de cambiar el mundo todos los días con cada una de nuestras decisiones. No creo que las personas con discapacidades tengan capacidades diferentes. Creo que todo el mundo tiene habilidades personales que deben maximizarse. En nuestro papel de padres, creo en el potencial de todos los padres para convertirse en los mejores defensores de sus hijos. Creo en la capacidad de superar los prejuicios para ver a nuestros hijos primero mientras aceptamos y entendemos que la discapacidad es natural. No creo en borrar u ocultar la discapacidad bajo nuevas etiquetas y eufemismos. Creo en dignificarlo, ya que nos enfocamos en la capacidad personal y, lo que es más importante, en el derecho de nuestros hijos a ser incluidos y celebrados por ser quienes son. Ya son suficientes, ya que nosotros también lo estamos en nuestro papel de padres. Todo lo que viene después de abrazar nuestro valor humano, es crecimiento y evolución, oportunidades de aprendizaje y una celebración increíble de la vida como la creación más sagrada y hermosa. Creo que mi misión es ayudar a las familias a llegar allí.

Eres muy activa en la educación de la sociedad sobre el síndrome de Down utilizando tus canales de redes sociales. ¿Qué te mantiene motivada para hacerlo?

Sin duda, mis hijos son el centro y la razón de todo lo que soy. Más que educar a la sociedad sobre el síndrome de Down, me gusta creer que estoy compartiendo con ellos las lecciones que aprendemos en familia a través de él. Mis dos hijos son la inspiración para mí para creer que la vida es mucho más de lo que nosotros podemos ver y darnos cuenta de que detrás de los desafíos siempre hay grandes oportunidades para aprender algo nuevo y convertirnos en una mejor versión de nosotros mismos. En mi intento de crear conciencia, utilizo las situaciones más típicas y comunes. A veces solo estoy viendo a Emir y Yaya hablar o hacer las cosas más típicas y aburridas del mundo, y de repente puedo ver la magia, y vivo por esos momentos. Los recuerdos vienen junto con los desafíos detrás de esas cosas simples que ahora se manifiestan tan fácilmente y una vez fueron tan difíciles de lograr, y una y otra vez, me hace darme cuenta del poder del amor. En esos momentos me doy cuenta de que no se trata del síndrome de Down sino de rendirme al poder del amor. Me gustaría que todos los padres experimentaran ese sentimiento increíble.

Es probable que haya muchas personas que lean esto a quienes les gustaría abogar por una causa en la que creen, ¿qué les dirías a aquellos a quienes les gustaría hacer una diferencia pero se preguntan si solo una persona puede crear un impacto real?

Siempre les digo lo mismo a los padres: “Nadie puede hacerlo mejor que tú. Nadie ama a tu hijo como tu. Nadie conoce a tu hijo como tu. Nadie creerá jamás en tu hijo como tu. " Todo está dentro de nuestro corazón y todo lo que necesitamos para comenzar es enfocarnos en nuestros hijos. Cuando nos enfocamos en tener un impacto positivo en nosotros mismos y en nuestros hijos, nuestra luz solo crecerá para iluminar e inspirar a otros. Puede cambiar el futuro de su hijo haciendo lo mejor que pueda todos los días. Y sí, todos juntos sin duda estamos creando un futuro mejor y un mundo mejor no solo para nuestros niños con síndrome de Down sino para todos los niños, cuando nos comprometemos a trabajar duro y hacer nuestro mejor esfuerzo para convertirnos en los mejores defensores posibles de nuestros niños.

Hace casi 17 años, cuando nació Emir, no sabía nada sobre el síndrome de Down, pero ya sabía lo más importante: ya sabía que el amor es poderoso. Tres años después, Yaya llegó para completar el rompecabezas. Nada ha sido fácil pero todo ha merecido la pena. Cree en el poder de tu amor y en el amor de tus hijos. Aboga con fe y esperanza. ¡Puedes hacerlo!

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