Hace unos meses le di una entrevista a Ana Belaval (si no la conoces, echa un vistazo a su canal de YouTube, es muy graciosa). Ana me preguntó algo que había estado esperando que me preguntaran desde que nació Mara: “¿Cómo lidias con la gente que piensa que tenias una vida perfecta - eres autora e influencer, tienes un matrimonio bonito, un hijo hermoso. - pero ahora sienten pena porque tu vida ya no es perfecta porque tuviste una hija con síndrome de Down?

Aquí está la cosa. Si me sigues en las redes sociales, sabrás que soy una de esas personas que siempre ven el vaso medio lleno. Siempre. No me hago fiestas de lástima. Me permito un poco de tiempo para procesar el dolor, a menudo de forma intensa, pero pronto empiezo a trabajar en la lección que quiero llevarme de cualquier experiencia inesperada. Pero no soy ingenua. Y no vivo en estado de negación. El hecho de que me tome las cosas de forma positiva el 99% del tiempo no significa que no sea consciente de la realidad del mundo en el que vivimos.

Sé que Ana preguntó algo que mucha gente ha pensado. Que, de alguna manera, nuestra vida de "imagen perfecta" terminó el día en que llegó el diagnóstico de Mara. Quien piense eso está tremendamente equivocado. El diagnóstico de Mara ha traído una perspectiva, una fuerza y una alegría a nuestra vida que nunca hubiéramos encontrado sin que ella nos eligiera como su familia.

Como madre primeriza, recuerdo sentirme muy insegura de que Lennox cumpliera los hitos de desarrollo. Si no estaba en el camino correcto (bueno, si soy honesta, en realidad siempre quería que él estuviera adelantado), empezaba a preguntarme qué estaba haciendo mal y qué tenía que hacer mejor para que él prosperara. No estaba obsesionada con estos "logros" pero definitivamente estaban muy presentes en mi mente. Entonces, apareció Mara. Y, aunque he trabajado mucho más duro con ella en un esfuerzo por abordar proactivamente cualquier posible retraso, los hitos no me han molestado en absoluto con ella.

Ver la actitud de Mara para trabajar tan duro, mientras tiene la mejor disposición que he visto, me inspira a diario. No me importa cuando lleguemos a nuestras metas. Las lecciones que he aprendido al observar a este pequeño humano decidido son uno de los mayores regalos que esta vida me ha dado. Y he aprendido que lo que realmente importa es el camino hacia esos objetivos. Los hitos son simplemente una parte de ello. El viaje tiene muy poco que ver con ellos. El viaje se trata de la risa, el amor, la alegría, las sonrisas ... y luego, de alguna manera, llegas a esas cosas "famosas" llamadas "hitos".

Esta nueva perspectiva en la vida también me ha hecho mucho más fuerte de lo que creía posible, y eso se lo debo a mi hija. Cuando pienso en la pregunta de Ana y en cómo otros pueden percibirnos ahora, simplemente no me importa. Cero. Nada. ¿Por qué me importaría que la gente piense X o Y sobre mi vida cuando este viaje ha traído un significado a mi vida por el que estoy agradecida a diario?

Por supuesto que tengo miedos. Pero los miedos que tengo no están relacionados con lo que cualquier persona pueda pensar de nuestra familia. Mis miedos no son nuevos porque Mara tiene síndrome de Down. En el momento en que tienes un hijo, vives con el temor de que cualquier cosa o alguien les cause daño. Pero, aparte de eso, hoy me mantengo de pie más fuerte que nunca. Y es gracias a que mi hija tiene síndrome de Down, no a pesar de ello.

Ahora, déjame contarte sobre la alegría que Mara ha traído a nuestra vida. Una alegría como ninguna otra. Una alegría que solo puedes experimentar cuando encuentras la perspectiva que nos ha brindado su vida. Cuando el mundo te cuenta todas las cosas que tu hijo no hará, o lo que le costará hacer, y tu hijo sigue adelante y las hace, es como ver fuegos artificiales todos los días. En tu casa. Imagina eso. Tener una versión humana del 4 de julio en tu salón.

Con cada logro, Mara sabe que está logrando algo grandioso. Y ver su orgullo por hacerlo no tiene precio. No sé cómo lo sabe Mara, tal vez porque trabajamos muy duro, pero lo sabe. Ver la carita de Mara iluminarse después de hacer un nuevo sonido o aplaudir "bravo" por sí misma después de terminar una carrera de gateo con su increíble hermano mayor es el epítome del sentimiento de alegría.

Ahora que comprendes eso, comprenderás que hay otra razón por la que no me afecta esa pregunta. Es porque estoy en un camino mucho más importante. Es un viaje en el que puedo ayudar a otros. Se me ha otorgado el privilegio de empoderar a otras familias para que disfruten de la vida que tienen y no pensar en la pérdida de la vida que pensaban que iban a tener. Tengo la bendición de poder ayudarlos a ver que su vida perfecta está a punto de hacerse aun mas perfecta.

Así que te dejo con mi respuesta a la pregunta de Ana: “No me importan esas personas. No están en mi vida. No están en mi camino. Vivo enfocada en mi camino ”. Ahora sabes que nuestro camino está lleno de perspectiva, fuerza y alegría. No hay lugar para la negatividad en él. Es un camino demasiado hermoso para permitirle la entrada a cosas asi.