Me gustaría comenzar esta publicación diciendo que realmente adoro a mis doctores. Hemos pasado por mucho juntos y estoy segura de que no hubiera podido superar ciertas partes de mi viaje sin ellos, en particular mi obstetra, que ocupa un lugar especial en mi corazón. Y he aprendido que somos muy afortunados porque no todas las mujeres han tenido la misma experiencia. Pero parece que incluso los mejores médicos tienen mucho que aprender sobre cómo guiar a una madre a enfrentar un diagnóstico de síndrome de Down durante el embarazo. Y muchos otros médicos necesitan una reeducación en una gran cantidad de otros temas.

Durante mi embarazo con Mara, tuve que educar a los médicos sobre la forma de transmitir ciertos mensajes que creían que necesitaba escuchar para prepararme para tener un bebé con síndrome de Down. “Debes saber que el 40% de los bebés con síndrome de Down nacen con un defecto cardíaco” fue la primera advertencia que me dieron sobre la vida aparentemente aterradora que me esperaba. Allí mismo, con mi bebé todavía en mi vientre, decidí cambiar la conversación. “¿Quiere decir que 60% de ellos NO nacen con un defecto cardíaco? ¿No es esa una forma más positiva de tener esta conversación? ”.

La semana pasada, tuve que llevar a Mara a urgencias (gracias a Dios, fue un incidente menor aunque fue un gran susto) y me quede perpleja cuando leí el informe del médico una vez que estabamos en casa. En "observaciones", un médico que nunca la examinó escribió: "hipotonía". Yo sostuve a Mara todo el tiempo, por lo que no hay movimiento físico posible que este médico pudiera haber observado para llegar a la conclusión de que Mara tiene un tono muscular bajo. Simplemente escribió esa "observación" basándose en el hecho de que había visto a una niña con síndrome de Down.

Durante el chequeo de 1 año de Mara, su pediatra (en realidad tratando de ser amable) me dijo: “tenemos un ex paciente Down que se va a casar”. La corrigí y le dije: “¿quieres decir un hombre que tiene síndrome de Down?”. Ella me miró avergonzada y yo simplemente le expliqué que los médicos deben ser sometidos a un estándar más alto y definitivamente no pueden ser los que perpetúan las formas de tratar a las personas con síndrome de Down de una manera que las etiquete injustamente.

Mi último episodio como este fue cuando llevé a Mara al médico pensando que podría estar teniendo una infección de oído. Una doctora que estaba de guardia y que solo había visto a Mara una vez antes, dijo: “probablemente tu instinto tenga razón sobre la infección del oído, ya que ha tenido muchas”. Sí, es cierto que los niños con Síndrome de Down tienen una mayor incidencia en infecciones de tracto repertorio superior, quepredispone a tener infecciones de oído. Curiosamente, Mara no ha tenido infecciones de oído hasta la fecha.

“En realidad, ella no ha tenido ninguna” - respondí. “Y no debe hacer esa suposición basándose en el hecho de que ella tiene síndrome de Down. Tienes tu ordenador frente a ti. Mira su historial. Eso es lo que debes hacer. Nunca asumirías eso de un niño típico ”. Ningún médico debe asumir de inmediato absolutamente nada sobre la salud de un individuo basándose únicamente en un diagnóstico genético. Es irresponsable y peligroso.

Si me han seguido Instagram durante el último año, probablemente me hayan escuchado decir “la información es poder” decenas de veces. Asi que eso es lo que estoy haciendo con estos doctores. Tienen un papel clave en la mejora de la conversación y nos ayudan al resto de nosotros a borrar los estereotipos constantes a los que están sometidas las personas con síndrome de Down. Necesitan saber que están en una posición poderosa, ya que la gente los usa para orientarse y buscar consejo, y que el poder debe usarse de la manera correcta.