¿Te imaginas a un médico acudiendo a la cirugía sin saber operar, pero aún yendo al quirófano para hacer un buen esfuerzo? ¿Ese médico simplemente operando y esperando lo mejor? Por loco que parezca, este tipo de atención médica es lo que MUCHAS madres de niños con síndrome de Down enfrentan a diario cuando llevan a sus hijos al pediatra.

A pesar de discutir nuestro diagnóstico prenatal de síndrome de Down con la pediatra de mis hijos y preguntarle si se sentía cómoda siendo su principal proveedora de atención médica, no tenía ni idea de como hacerlo cuándo llegó el momento de los chequeos de nuestra hija. Fui yo quien acudió a las visitas preparada, armada con una lista de los chequeos regulares que necesitaba mi bebé. Mi pediatra simplemente anotó las recetas, literalmente leyendo la copia que le hice. Ella desconocía por completo qué pruebas / controles de rutina debían realizarse a un niño con síndrome de Down.

Dejame decirte algo. Esto sucedió en una de las consultas pediátricas más prestigiosas de una gran ciudad (Miami). Entonces, ¿qué les está sucediendo exactamente a las familias con menos acceso a una atención médica de calidad? Más importante aún, ¿qué les está sucediendo a esos niños?

Con demasiada frecuencia, los pediatras ignoran las necesidades médicas de la población con síndrome de Down hasta DESPUÉS de que aparezcan los síntomas. Esto es más que lamentable, ya que algunos síntomas solo aparecen después de que es demasiado tarde para solucionar el problema y evitar daños permanentes. Por ejemplo, cuando se ignora el control de la tiroides, el desarrollo del cerebro que podría haber tenido lugar si la función de la tiroides fuera óptima desaparece cuando se encuentra después de los tres años.

¿Sabes lo que es impactante aquí? Los médicos son los que le informan sobre las posibles complicaciones de salud que su hijo enfrentará por tener síndrome de Down. Pero, ese es típicamente el límite de su conocimiento. Porque no parecen entender cómo surgen estas complicaciones de salud. Y que la mayoría de estas complicaciones podrían evitarse con la atención preventiva adecuada. La atención que probablemente podría haberse brindado incluso con la ignorancia del médico de por qué ocurren las complicaciones si simplemente hubieran seguido las pautas de atención médica disponibles para prevenir / monitorear tales complicaciones de salud.

Me sorprendió mucho leer el documento de la Academia Estadounidense de Pediatría (AEP) llamado “Supervisión de salud para niños con síndrome de Down”. La pediatra de mis hijos me remitió a la AEP muchas veces cuando tenía preguntas sobre los suplementos, etc. Qué irónico que me envió a un sitio web por otras cosas que aparentemente nunca se ha molestado en visitar para aprender a controlar la condicion genetica de mi hija.

Debo agregar que mi hija no es su primera paciente con SD. Con orgullo me habló de un hombre adulto con síndrome de Down que era su paciente. Entonces, en aproximadamente 25 años, ella nunca se ha preocupado lo suficiente por la población con síndrome de Down y SUS PACIENTES como para aprender más sobre cómo atenderlos.

Durante las últimas semanas, he aprendido que no estoy sola en esto. Cuando compartí una imagen en Instagram que mostraba el control de la tiroides necesario para los niños con síndrome de Down, recibí cientos de mensajes de madres que desconocían en absoluto que la función de la tiroides incluso necesitaba ser revisada con regularidad. ¿Cómo es esto posible? Simplemente estoy desconcertada.

Mi pregunta para la Academia Estadounidense de Pediatría es: ¿cómo es posible que con la educación médica continua los pediatras no puedan mantenerse informados? Francamente, esto ni siquiera significa "mantenerse informado", ya que el síndrome de Down no es una condicion recién descubierta. El síndrome de Down es la condicion genética más común del mundo. Las pautas ya existen. ¿Cómo se les permite a estos profesionales ignorarlas?

Es vergonzoso que el padre sea el que necesite capacitar al médico sobre una condición genética comúnmente conocida. Sé que la AEP podría hacerlo mejor. Debe hacerlo mejor. Y continuaré presionando a la AEP y a la comunidad médica hasta que esto mejore.