Si acabas de recibir un diagnóstico de que su bebé tiene o nacerá con síndrome de Down, es probable que estés conmocionada, asustada y buscando respuestas. Esos sentimientos son completamente normales, pero mi experiencia es que esos sentimientos iniciales son muy engañosos. También he aprendido que no todos los médicos están bien informados para poder ayudarte a aprender sobre lo que tu, tu bebé y tu familia podrían enfrentar. Así que he tratado de compartir aquí algunos de los mejores recursos que he encontrado y otros que me recomendaron.

También puedes comunicarte conmigo en sandythewondermom@gmail.com o seguirnos en Instagram en @MaraTheWondergirl y @SandyTheWondermom. Esta no es una noticia fácil de escuchar, pero las respuestas son mejores de lo que crees. Si te puede ayudar tener a alguien con quien hablar, no dudes en mandarme un mensaje.

Paquete Para Padres Nuevos: 21 Welcomes

Esta Nuevo Paquete Para Padres de la Sociedad Canadiense del Síndrome de Down es excelente. Ya sea que hayas recibido un diagnóstico de nacimiento o un diagnóstico prenatal, aquí hay muchas historias para ayudarte a comprender mejor que hay mucha luz por delante, incluso si ahora te sientes atrapada en la oscuridad. Este es un excelente lugar para comenzar. Comenzarás a tener esperanza después de leer estas historias.

Positive about Down syndrome

Positive about Down syndrome sitio web es de un grupo con sede en el Reino Unido que presenta historias sobre niños, jóvenes y sus familias. Es de padres de niños y jóvenes con Síndrome de Down para aquellos que están considerando hacer pruebas prenatales, son nuevos padres de un pequeño con Síndrome de Down o han recibido un resultado positivo para el síndrome de Down, para mostrar la realidad de sus vidas.

Síndrome de Down Respuestas

Síndrome de Down Respuestas es una excelente iniciativa de la Sociedad Canadiense de Síndrome de Down para brindar respuestas a las preguntas formuladas por quienes enfrentan las incertidumbres de un diagnóstico de síndrome de Down. Cuenta con 42 videos de YouTube donde las personas con síndrome de Down responden preguntas frecuentes. Los videos responden a las preguntas comunes de los padres y disipan los conceptos erróneos sobre el síndrome de Down.

Hablar Sobre el Síndrome de Down: Conversaciones Para Nuevos Padres

Disponible de Fink Cards Tarjetas Por Hayley Goleniowska

48 tarjetas de conversación para ayudar a los nuevos padres

• separar los hechos de los mitos sobre el síndrome de Down
• hablar sobre los sentimientos y las preocupaciones después de un nuevo diagnóstico de síndrome de Down 
• obtener el apoyo y la intervención tempranos que necesitan como familia

El síndrome de Down, o Trisomía 21, es la afección cromosómica más común que ocurre naturalmente en aproximadamente 1 de cada 1000 nacimientos. Hay más de 4 millones de personas con síndrome de Down en todo el mundo. Hay muchos estereotipos obsoletos que rodean al síndrome de Down, este paquete está diseñado para ayudar a los nuevos padres a superar eso y encontrar el apoyo que necesitan durante los primeros años para que su bebé tenga un gran comienzo en la vida.

LIBROS

Bloom: Encontrar la Belleza en lo Inesperado

Bloom es una memoria inspiradora y sincera que celebra la belleza que se encuentra en lo inesperado, la fuerza del amor de una madre y, en última instancia, el asombroso poder de la perspectiva. Autora del popular blog Enjoy the Small Things, nombrado el mejor blog de necesidades especiales por The Bump y el blog del que más has aprendido en los premios BlogLuxe de 2010, Kelle Hampton entrelaza una prosa lírica y una impresionante fotografía en cuatro colores mientras relata lo inolvidable historia del primer año en la vida de su hija Nella, quien tiene síndrome de Down. Conmovedor, revelador y conmovedor, Hampton's Bloom se trata, en última instancia, de abrazar la vida y vivirla realmente.

Una Vida Sin Complicaciones: La Memoria de un Padre de su Excepcional Hija

Jillian Daugherty nació con síndrome de Down. El día que la trajeron a casa desde el hospital, sus padres, Paul y Kerry, se sintieron inundados de preocupación e incertidumbre, pero también de un amor abrumador, que canalizaron hacia "el trabajo de construir la mejor Jillian". Si bien su hija tenía necesidades especiales, se negaron a permitirle que creciera necesitada: “Espera, no aceptes” se convirtió en su mantra. Poco sabían lo preparada que estaba Jillian para enfrentar su desafío.

Paul cuenta historias de la infancia traviesa de Jillian y pasa a su adultez temprana, rastreando su viaje para encontrar la felicidad y el propósito en su vida adulta, compartiendo anécdotas entrañables e historias sobre sus triunfos inspiradores. Después de graduarse de la escuela secundaria y la universidad, Jillian ahora trabaja para mantenerse a sí misma y ha conocido al amor de su vida y a su futuro esposo, Ryan.

En Una Vida Sin Complicaciones, el padre aprende tanto sobre la vida del niño como el niño del padre. A través de su amor incondicional por los demás, su carisma brillante y su capacidad ilimitada de alegría, Jillian ha inspirado a quienes la rodean a vivir mejor y más plenamente. El día en que nació Jillian, dice Paul, fue el último día malo. Como escribe amorosamente, “Jillian es un mapa del alma de nuestras mejores intenciones”, un modelo de gracia, alegría ilimitada y amor para todos nosotros.

Los Pocos Afortunados: Encontrar lo Mejor de Dios en los Lugares Más Inverosímiles

Cuando Heather comenzó su viaje hacia la maternidad, nunca pensó que se vería así, nunca planeó tener tres hijos adoptados y ciertamente nunca imaginó que dos de ellos tendrían síndrome de Down. Pero como la mayoría de las cosas que hace Dios, una vez que entró en la locura y la confusión que acompañan a lo desconocido y lo imprevisto, se dio cuenta de que de hecho estaban entre los pocos afortunados.

Descubra en este libro lo que más de 70.000 seguidores de la exitosa cuenta de Instagram de Heather, @macymakesmyday, ya saben: el poder de la fe y la familia pueden ayudarnos a mantenernos fuertes en los momentos más difíciles. Este libro también será especialmente conmovedor para aquellos con familiares adoptados o niños con síndrome de Down en sus vidas.

¿Qué Tan Inteligente es Su Bebé?

Los primeros meses después del nacimiento son vitales para el bienestar a largo plazo de un niño. Sin embargo, los padres no tienen la información que necesitan para hacer que la vida de su bebé sea lo más estimulante que debería ser. ¿Qué Tan Inteligente es Su Bebé? proporciona a los padres toda la información necesaria para ayudar a su bebé a alcanzar su máximo potencial. Los autores primero explican el crecimiento infantil y luego guían a los padres en la creación de un ambiente hogareño que mejore el desarrollo del cerebro. Un perfil de desarrollo permite a los padres seguir el progreso de su hijo, determinar las fortalezas y reconocer dónde se necesita estimulación adicional.

47 Instrumentos de Cuerda

Un libro ilustrado para niños sobre las lecciones notables que se pueden aprender de una niña llamada Tessa, que nació con síndrome de Down. 47 Strings es un libro bellamente ilustrado para niños de todas las edades.

Pintaremos el Pulpo Rojo

Mientras Emma, de seis años, anticipa el nacimiento de su nuevo hermanito o hermana, imagina vívidamente todas las cosas que pueden hacer juntos. ¡Emma se siente lista para ser hermana mayor! Luego, cuando nace el bebé, su papá le dice que es un niño y que tiene algo llamado síndrome de Down. Finalmente ella pregunta: "Si Isaac tiene esto de Down, ¿qué no puede hacer?". Su padre lo piensa y luego le dice que mientras sean pacientes con él y lo ayuden cuando lo necesite, probablemente no haya nada que Isaac no pueda hacer. En esta conmovedora historia, Emma ayuda a su padre tanto como él la ayuda a darse cuenta de que Isaac es el bebé con el que soñaron. El libro concluye con una serie de preguntas frecuentes sobre el síndrome de Down con respuestas para los niños y cómo podría afectar a sus hermanos y familiares. Para edades de 3 a 7 años.

#NadieMeDijo

Esta libro fue creado por los organizadores de Positive About Down Syndrome y con aportes de más de 120 personas. Es una colección de experiencias personales escritas por jóvenes con síndrome de Down, familiares y amigos que refleja la realidad de sus vidas. Incluye a adolescentes que comparten sus aspiraciones para el futuro y a jóvenes con síndrome de Down que dan una idea de su vida cotidiana.

"Este libro iluminará, educará y empoderará a todos los que lo lean, ya sea que ames a alguien con síndrome de Down o no, al final comprenderás por qué estamos tan orgullosos de ser positivos sobre el síndrome de Down".

Ver como un libro animado en línea: https://positiveaboutdownsyndrome.co.uk/nobodytoldme/

O solicite una copia a: https://gumroad.com/products/MtEBi

HISTORIAS INSPIRADORAS

Grace Strobel

Primera modelo con síndrome de Down en representar una marca de belleza en Estados Unidos.

Chris Nikic

Primera persona con síndrome de Down en completar una carrera Ironman.

AnnaRose Rubright

Primera persona con síndrome de Down en graduarse de la Universidad Rowan.