Este articulo fue escrito cuando estaba embarazada de 7 meses de mi hija Mara y publicado originalmente en Today Parents Community.

Habían pasado solo unos días después de escuchar las palabras aterradoras “tu bebé tiene síndrome de Down” cuando recibí un mensaje de un familiar que decía: “Estoy realmente orgullosa de ti por haber elegido tener a tu bebé. Eres realmente valiente ”. De ninguna manera, estaba en un buen lugar mientras leía esas palabras. Había estado llorando hasta quedarme dormida durante días. Estaba aterrada. ¿Cómo afectaría esto la calidad de vida de mi hijo? ¿Deteriorarían mi relación con mi marido los sacrificios necesarios para adaptarse a un bebé con necesidades especiales?

Sin embargo, no me gustaron las palabras de mi familiar desde el principio. Ella fue la primera de muchas personas en mi círculo íntimo en alabar mi decisión. “Eres realmente valiente. Tu hija tiene suerte de que seas su madre ”, se convirtió rápidamente en la respuesta cuando informé a mis amigos cercanos de mi decisión de tener a mi hija después de que las pruebas prenatales determinaron que ella nacería con síndrome de Down. Sabía que esas palabras venían de un buen lugar. Sabía que todos pensaban que felicitar mi decisión era una forma de mostrar su apoyo. Un apoyo que siempre agradecí durante las primeras semanas posteriores al diagnóstico.

Pero aún así no me gustaba escuchar esas palabras. Porque, sin darse cuenta, todos me estaban diciendo que era valiente por elegir tener un bebé que muchas familias no hubieran querido. Hasta el 67% de las familias estadounidenses que reciben un diagnóstico de síndrome de Down deciden interrumpir el embarazo. El número es mucho mayor en mi país de nacimiento, España. Según Down España, la tasa de aborto para las familias que reciben un diagnóstico prenatal de síndrome de Down en España es del 90%.

Supongo que es por eso que mi familia y amigos decidieron que yo era una heroína por no interrumpir mi embarazo. Yo, sin embargo, tomé la decisión de no terminar mi embarazo en base a una ecuación muy simple: me pregunté: "¿con qué decisión no podré vivir?" La respuesta me llegó de inmediato. Sí, tenía miedo de lo que las palabras “síndrome de Down” significarían para nuestra familia. Pero había luchado durante dos años para tener un bebé. Había pasado por tres abortos espontaneos consecutivos. Me había sacado a mi misma de mis horas más oscuras para cumplir mi sueño de darle a mi hijo un hermano con quien crecer. Esta niña había decidido quedarse conmigo y yo iba a quedarme con ella. Ella me había elegido. Realmente nunca sentí que la estaba eligiendo. Simplemente sentí que estaba teniendo el bebé que tanto había luchado por tener.

Lo que creo que es valiente es decidir ser madre. Y punto. Mi diagnóstico prenatal me hizo darme cuenta de lo ingenuamente que nos adentramos en ese viaje. Creemos que las dificultades solo radican en si podemos quedar embarazadas y si el embarazo se mantendrá. Y luego, de alguna manera, decidimos que tener un bebé típico es el final del camino aterrador. ¿Pero quién garantiza eso? ¿Quién nos ha asegurado que nuestros hijos típicos no enfrentarán desafíos y que nosotros, como sus padres, no sufriremos al verlos luchar? No quiero decir esto de manera dramática. Lo digo como alguien que también fué una niña un día.

Yo nací con 46 cromosomas. Sin embargo, sufrí por ser una niña birracial en un colegio con cero diversidad. No hubo una prueba que mi madre pudiera haber hecho durante su embarazo para predecir los muchos años de acoso escolar que pasé. Si la hubiera, ¿se habría esperado que mi madre interrumpiera su embarazo? ¿Habría visitado a un médico que le advertiría del sufrimiento de tener un hijo birracial la causaría tanto a ella como a su hijo y le habría contado cuales eran sus opciones para abortar para evitar ese sufrimiento? Después de decidir continuar el embarazo, ¿habría sido elogiada por tener un hijo “diferente” que enfrentaría todos esos años de acoso?

De alguna manera, nuestra sociedad nos ha enseñado lo que es un niño deseable. Un niño que alcanzará ciertas metas basadas en las pautas que se nos dan y con las que rápidamente nos obsesionamos como padres primerizos. Sin embargo, muchos niños típicos no cumplen con las pautas. Sus padres son etiquetados como padres "dedicados" cuando encuentran la mejor terapia ocupacional, del habla o de cualquier tipo que sea necesario. Nadie los etiqueta como "valientes" cuando hacen lo que los padres DEBEN hacer para ayudar a sus hijos durante sus desafíos: estar a la altura de las circunstancias y darles las herramientas adecuadas para tener la mejor calidad de vida posible.

Eso es exactamente lo que elegí hacer al no interrumpir el embarazo después del diagnóstico de síndrome de Down de mi hija. Elegí ser su madre. Elegí hacer lo que hacen las madres. Ayudar a mi bebé a tener la mejor calidad de vida posible utilizando los recursos que necesitemos. Todavía no sabemos cuales serán. Así como aún no sabemos qué recursos podríamos necesitar para mi hijo típico.

Cada vez que alguien me llama valiente, siento que mi hija que aún está por nacer pasó de ser considerada un pequeño milagro a ser considerada un obstáculo. Y yo, como la valiente madre, soy la heroína que eligió una vida saltando obstáculos. Es como si el diagnóstico de síndrome de Down borrara de repente la magia de tener un pequeño ser humano creciendo dentro de ti. Pero no para mí. Cuando veo a mi hija en un ultrasonido, todavía veo el milagro de la vida.

Solo el tiempo dirá qué significa su diagnóstico para nuestra familia. Como cualquier otro desafío que tengamos que enfrentar. Pero elegir tenerla no fue valiente. Fue simplemente una continuación del amor incondicional que sentí el día que vi dos líneas rosas en una prueba de embarazo.