Este artículo se compartió anteriormente en Today Parents, la comunidad de padres de TODAY Show. Desde entonces nuestra experiencia nos ha llevado a la misma conclusión. Recibes muchos consejos, la mayoría con buenas intenciones, y muchos de ellos pueden ser adecuados para otros y no para ti. Elija lo que se sienta mejor para usted. Este viaje es mucho más brillante de lo que te puedes sentir en este momento y te animo a que gravites hacia lo positivo.

En honor al Mes de Concientización sobre el Síndrome de Down, quiero compartir mis puntos de vista sobre los tres consejos que PUEDE IGNORAR después de recibir un diagnóstico de síndrome de Down para su hijo.

Estaba embarazada de 11 semanas cuando mi hija Mara fue diagnosticada prenatalmente con síndrome de Down. Estaba conmocionada y aterrorizada por lo desconocido. ¿Y saben lo que sucede cuando estás conmocionada y aterrorizada por lo desconocido? Tomas decisiones que nunca hubieras tomado en otras circunstancias. Si pudiera decirme a mí misma los tres consejos que podría ignorar, a pesar de que me los hayan dado, serían estos tres:

(1) Únete a un grupo de apoyo

Aquí está la gran noticia: si necesitas un grupo de apoyo, encontrarás muchos online con miles y miles de miembros. Lo más probable es que también puedas conectar con algunas familias locales que pensaron en ese grupo en línea.

Pero aquí está la cosa para mí: yo no necesitaba un grupo de apoyo. En un grupo de otros padres asustados que acababan de recibir el diagnóstico, era fácil desviarse hacia las preocupaciones. Un 1%, 10% o 30% de probabilidad de algo significa que hay alguien allí que hizo que tus temores se hicieran realidad. Y su historia puede ser mucho para escuchar si la atención se centra en lo negativo.

Pero un 1%, 10% o 30% de probabilidad de que ocurra un problema también significa que el 99%, 90% o 70% de las personas no tuvieron problemas como ese. Y las probabilidades dicen que probablemente tú tampoco lo harás. Pero en los chats, solo los niveles de ansiedad de las personas que se preocupan por cosas que es poco probable que enfrenten no fueron útiles. Me sentía exhausta y como si me robaran la energía cada minuto que pasaba en esos grupos. No era lo que necesitaba, así que obviamente me fui.

Me conecté con un par de mamás locales con las que todavía me mantengo en contacto hoy a través de esos grupos. (¡Y soy la animadora de sus hijos de por vida!) Pero, en retrospectiva, no volvería a unirme a esos grupos porque me empujaron de una manera emocional que no me ayudó. Simplemente no necesitaba ese tipo de diálogo, y tal vez tú tampoco. Únete a ellos si son beneficiosos para ti y nada más.

(2) Conéctate con una familia que tiene un hijo con síndrome de Down

Una vez que empieces a compartir el diagnóstico, cualquier persona que conozca a una persona con síndrome de Down se ofrecerá a conectarte con la familia. Una vez más, puede ser exactamente lo que necesitas y está bien. De hecho, si eso es lo que necesitas, está bien. Pero permíteme compartir mi experiencia contigo en caso de que lo encuentres útil.

A través de uno de los grupos de apoyo (a los que nunca debí haberme unido) me conecté con una familia que tenía un niño con SD. La mamá acordó reunirse para almorzar tan pronto como la contacte. Fue muy amable y generosa con su tiempo. Pero dejé nuestro almuerzo aterrorizada y sintiéndome totalmente derrotada.

No teníamos nada en común. El enfoque que quería adoptar no tenía nada que ver con el de ella. Y sentí como si me estuviera mintiendo y probablemente ella tenía razón porque tenía más experiencia que yo. (Hoy, sé que ambas teníamos razón porque ambas hemos tomado las mejores decisiones para NUESTROS hijos). Lo que quiero decir es que el hecho de que el hijo de alguien tenga también el cromosoma 47 no te convierte inmediatamente en esta tribu en la que todos tienen las mismas necesidades y deseos.

(3) Lea el libro X o Y.

Cuando le tienes miedo a lo desconocido, es natural querer encontrar respuestas. Esto sucederá después de un diagnóstico de síndrome de Down. Y, créeme, sentí que necesitaba saberlo todo.

Quería ser una enciclopedia. Pero, ¿sabes qué? Ya no necesita saberlo todo, necesita saberlo todo antes del nacimiento de un niño neurotípico. Simplemente necesitas encontrar la información con la que te identifiques. La información que te guía en la dirección hacia la que deseas emprender tu viaje como madre. Considerándolo todo, deseas leer materiales que te parezcan adecuados.

Terminé cerrando muchos libros después 15 o 20 página. Hablaban del síndrome de Down, sí. Pero no eran para mí. No resonaron conmigo. Entonces, no importa cuántas personas me hayan hablado de ellos, esos libros simplemente no eran parte de lo que necesitaba.

Por otro lado, encontré muchos otros que eran exactamente lo que estaba buscando. Desafortunadamente, la narrativa sobre el síndrome de Down tiende a ser bastante negativa. ¿De verdad quieres gastar tu energía en eso? Esa es tu decisión. Solo recuerda que no es necesario.

Si estás leyendo esto y acabas de recibir un diagnóstico de síndrome de Down, esto es lo más importante que puedo decirte: ¡¡¡Felicitaciones por tu bebé !!!

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